4月18日,我國首部《中國小細胞肺癌患者生存現狀白皮書》(以下簡稱《白皮書》)在“第31屆全國腫瘤防治宣傳周”期間正式發(fā)布。作為國內首個聚焦小細胞肺癌患者群體的權威報告,《白皮書》深度調研歷時一年,覆蓋全國27個。ㄖ陛犑校┑慕5000名醫(yī)生和患者,匯集近30位來自多家知名三甲醫(yī)院的肺癌領域專家組成顧問專家團,首次系統(tǒng)性地揭示了我國小細胞肺癌在臨床診療和患者生存方面所面臨的困境與挑戰(zhàn),為優(yōu)化臨床實踐、完善政策支持提供了堅實的科學依據。發(fā)布會現場還同步啟動了“追光計劃”全國巡講計劃,旨在推動優(yōu)質醫(yī)療資源向基層的擴容和下沉。
肺癌領域專家顧問團與公益支持方一同見證《白皮書》發(fā)布
院士領銜,構建小細胞肺癌患者生存智庫
肺癌是目前我國發(fā)病率和死亡率均排名首位的惡性腫瘤,小細胞肺癌是肺癌中侵襲性最強的亞型,約占所有肺癌病例的15%—20%,具有進展迅速、早期轉移、預后差等特點。大約80%至85%的患者在首次確診時已處于廣泛期,腫瘤已擴散到對側胸腔或遠處轉移,5年生存率低于7%,患者面臨生存挑戰(zhàn)。
本次發(fā)布的《中國小細胞肺癌患者生存現狀白皮書》由本土創(chuàng)新藥企君實生物公益支持,是我國首部系統(tǒng)性揭示小細胞肺癌患者診療與生存質量的調查研究,通過系統(tǒng)收集和分析患者的疾病特征、治療方案、生存質量及疾病認知等關鍵臨床數據,以揭示該患者群體的生存現狀及其未滿足的醫(yī)療需求,為臨床實踐優(yōu)化和公共衛(wèi)生政策制定提供了科學依據。
《白皮書》調查覆蓋全國27個省(直轄市)的434家醫(yī)院,從近5000名醫(yī)生和患者中收集了4757份有效樣本。通過定量問卷調查和臨床數據分析,并借助AB卷(醫(yī)患雙視角)的相互驗證,提升了數據的嚴謹性和客觀性。為確保醫(yī)學內容的權威性,本次專家顧問團由中國臨床腫瘤學會(CSCO)理事長、中國工程院院士、山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院院長于金明擔綱組長,還邀請了來自全國多家知名三甲醫(yī)院的近30位肺癌領域大咖擔任顧問專家。在項目中,審核專家組共同設計了患者診療路徑、治療情況、生存質量及隨訪患教等章節(jié)問卷,并展開深入討論,同時針對報告分析和成稿的關鍵環(huán)節(jié)給予專業(yè)指導與建議,為《白皮書》的科學性奠定了堅實基礎。
《白皮書》顧問組長,中國工程院院士、山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院院長于金明致辭
《白皮書》顧問組長、山東省腫瘤醫(yī)院于金明院士在發(fā)布會上致辭:“小細胞肺癌是肺癌組織學類型中惡性程度最高的腫瘤,國內一直缺乏能反映小細胞肺癌患者真實生存現狀和面臨的困境的大樣本調研數據報告。本次發(fā)布的白皮書首次系統(tǒng)、全面地呈現了中國小細胞肺癌患者的生存全貌,填補了我國在這一領域數據的空白,為小細胞肺癌的醫(yī)學研究指明了方向,并揭示了當前診療過程中的痛點與難點,喚起社會各界對小細胞肺癌患者群體的廣泛關注。”
《白皮書》公益支持方君實生物總經理兼首席執(zhí)行官鄒建軍博士致辭
《白皮書》公益支持方、君實生物總經理兼首席執(zhí)行官鄒建軍博士在致辭中表示:小細胞肺癌侵襲迅猛,治療棘手,給患者及家庭均帶來難以承受之重。君實生物在小細胞肺癌治療領域不斷探索,今年1月特瑞普利單抗廣泛期小細胞肺癌一線治療適應癥被納入國家醫(yī)保目錄,提升了治療可及性。同時,全球首個BTLA單抗聯(lián)合特瑞普利單抗在局限期小細胞肺癌Ⅲ期注冊臨床研究正在入組中。此次白皮書發(fā)布凝聚了各方心血,是階段成果,更是全新起點,君實生物將以白皮書為藍本,未來持續(xù)加大研發(fā)投入,加速創(chuàng)新藥上市,支持患者教育公益,與各界攜手改寫患者命運。
《白皮書》公益發(fā)起方上海覓健醫(yī)療科技有限公司總經理林人樹致辭
《白皮書》公益發(fā)起方,上海覓健醫(yī)療科技有限公司總經理林人樹在致辭中表示:“今天的白皮書,不僅是一份調研報告,更是一份凝聚共識的行動宣言。在覓健平臺上,我們記錄過患者初診時的迷茫、治療中的堅持和康復期的期待,因此這些不僅是數據,更是小細胞肺癌患者心聲的體現。未來,覓健將繼續(xù)以患者需求為導向,搭建醫(yī)患溝通的橋梁,助力醫(yī)療生態(tài)的優(yōu)化升級。讓我們攜手前行,以這份報告為起點,共同書寫中國抗癌事業(yè)的新篇章!”
《白皮書》揭示:我國小細胞肺癌患者遭遇診療效率與經濟負擔雙瓶頸
此次《白皮書》調研發(fā)現,中國小細胞肺癌的“預防—篩查—診斷”存在三大缺口,分別為:高危群體識別不足、早期篩查力度不夠、快速診斷難度較大。
受訪患者中近半數(47.47%)小細胞肺癌患者無吸煙史,但傳統(tǒng)篩查策略仍以吸煙史為核心指標,忽略了環(huán)境暴露、遺傳、職業(yè)等非吸煙相關的風險因素,導致高危人群識別覆蓋率不足,從而暴露篩查盲區(qū)。數據顯示,有77.93%的患者確診時已處于廣泛期,22.28%的患者確診時長超過3個月,顯示出公眾缺乏對小細胞肺癌的疾病認知,特別是早期癥狀的識別不足。
據介紹,小細胞肺癌的神經內分泌分化特性賦予其超高侵襲性,早期就通過循環(huán)腫瘤細胞形成微轉移灶,這可能是導致患者初診即為廣泛期的原因之一。加之小細胞肺癌缺乏特異性癥狀,患者自身的疾病認知、風險意識、就醫(yī)意識薄弱。這種診斷延遲與腫瘤的快速進展形成共振效應,因為較長的確診周期意味著可能無法及時接受有效的治療,不僅會延誤病情,增加治療難度,還可能對患者的心理和生理造成更大的負擔。
對于上述缺口,《白皮書》中建議,應加強小細胞肺癌早期篩查和診斷的推廣工作以提升公眾認知水平。如:加大對男性和高齡等高危群體的篩查力度并建議其每年至少進行一次低劑量螺旋CT檢查,充分考量非吸煙相關風險因素并將其納入篩查范疇,高危人群在CT檢查基礎上結合輔助手段及時進行支氣管鏡檢查或穿刺活檢以縮短確診時長,同時著力提升患者疾病認知意識并優(yōu)化確診流程,以此改善小細胞肺癌患者的治療狀況。
此外,經濟負擔問題也是患者能否持續(xù)接受規(guī)范治療的重要因素!栋灼凤@示,小細胞肺癌患者的家庭經濟負擔沉重,多數患者家庭的主要收入用于疾病治療,超八成家庭因治療承受不同程度的經濟壓力,近半數患者未能參與慈善援助項目且申請面臨各類困難;患者多依賴單一保險類型,缺乏多層次保障,難以承擔高額的治療費用。經濟原因因此也成為最普遍的停藥誘因之一。
對此,《白皮書》呼吁優(yōu)化診斷流程、持續(xù)投入新療法研發(fā)、規(guī)范用藥管理,特別是通過推動創(chuàng)新療法納入醫(yī)保目錄和簡化慈善援助流程來提升治療可及性。同時建議構建多層次的保障體系及全方位生活干預網絡,以系統(tǒng)性改善患者生存質量和治療效果。
《中國小細胞肺癌患者生存現狀白皮書》全國巡講啟動儀式
據悉,“追光計劃”《白皮書》全國巡講也于即日啟動,計劃深入全國多個省市,融合線上線下多種形式,廣泛開展學術講座、專家研討以及慈善義診活動等。一方面,旨在搭建交流平臺,促進醫(yī)療專業(yè)人士間的經驗分享與前沿理念傳播;另一方面,將優(yōu)質醫(yī)療資源輸送到基層一線,為當地患者帶來切實的醫(yī)療服務與健康指導,助力提升基層醫(yī)療水平,進一步拓展《白皮書》影響力,全方位護航患者健康福祉,推動醫(yī)療行業(yè)蓬勃發(fā)展。(王家才)

關注精彩內容