5月30日，在安醫(yī)大二附院廣場(chǎng)舉辦的第十六屆安徽省兒童白血病公益晚會(huì)上，安醫(yī)大二附院兒科主任醫(yī)師王寧玲動(dòng)情的回顧了她從醫(yī)42年來的感受和體會(huì)。連續(xù)16年，由王寧玲發(fā)起并組織在“六一”兒童節(jié)、春節(jié)前夕開展安徽省兒童白血病聯(lián)誼會(huì)等系列公益活動(dòng)，將已經(jīng)治愈和正在治療的白血病患兒及其家長聚集到一起�？祻�(fù)者以自己的健康狀態(tài)，將治愈信心傳遞給正在治療中的白血病患兒家庭，孩子們以交流戰(zhàn)勝病魔的心得這一特殊方式，共同慶祝節(jié)日。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)（安徽省衛(wèi)健委宣教中心供圖）

“每一個(gè)孩子會(huì)有美好的未來”

“我是1983年開始當(dāng)醫(yī)生的，曾經(jīng)因?yàn)槊癖妼?duì)兒童白血病認(rèn)識(shí)的不足，我們遇到過很多的困難，那時(shí)一半以上的孩子診斷出白血病以后（家長）都選擇放棄了治療。”這讓王寧玲主任感到非常痛心，為了全力挽救每一個(gè)患病的孩子，她在努力鉆研診療技術(shù)的同時(shí)，也窮盡一些辦法，為孩子們的治療奔走呼吁，發(fā)起并成立了安徽生命小戰(zhàn)士會(huì)，連續(xù)十六年堅(jiān)持舉辦兒童白血病公益晚會(huì)等公益活動(dòng)，將兒童白血病公益事業(yè)進(jìn)行到底。

“我也很榮幸，作為兒科醫(yī)生，能夠治療兒童白血病這個(gè)特別的疾病，我的從醫(yī)生涯，治好了很多很多白血病孩子，他們有的治愈后回到了校園、有的考上了大學(xué)，有的工作了，有的結(jié)婚了。”王寧玲主任滿懷喜悅的說，“去年，一位白血病康復(fù)者，新婚燕爾就來到了我們晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)講話。前些天，她給我發(fā)了一條微信，她已經(jīng)做了媽媽，生了一個(gè)寶寶，是一個(gè)女孩兒�！闭劦皆�經(jīng)治愈的康復(fù)者，王寧玲的眼中總是閃爍著幸福的光芒，在她眼中，每一個(gè)孩子都會(huì)擁有美好的未來。

王寧玲與孩子們?cè)谝黄穑ò不帐⌒l(wèi)健委宣教中心供圖）

“從他們身上我看到了自己的責(zé)任”

從孩子們的王阿姨到王媽媽再到王奶奶，在許許多多小患兒和家長的眼中，王寧玲就像他們的親人一樣值得信任、值得感恩。每年六一，數(shù)百個(gè)曾經(jīng)在這里治愈疾病的患兒家庭都會(huì)專門從各地趕回合肥，與病房中的孩子一起共度“六一”；而每年都會(huì)有無數(shù)康復(fù)者或者家長的短信、書信、甚至高校錄取通知書會(huì)在各種節(jié)點(diǎn)，像雪花一樣紛至沓來，他們只為與王媽媽、王奶奶一同分享這重生的生命中每一份喜悅。王寧玲表示，“作為醫(yī)生，我也能深刻理解家長的焦慮和孩子的艱難。我和我的團(tuán)隊(duì)，會(huì)努力、不斷地學(xué)習(xí)新技術(shù)、新知識(shí)，不斷地應(yīng)用于臨床的治療，治愈更多的孩子。我們惟愿這些生命小戰(zhàn)士們和其他孩子一樣的幸福、一樣的融入生活、一樣擁有快樂的童年。

多年來，安醫(yī)大二附院兒童血液科始終是一個(gè)醫(yī)療糾紛為0的科室，在說到對(duì)于患兒的家長的信任，王寧玲充滿感慨，我非常感謝我們的各位家長和孩子，數(shù)十年來，是他們讓我改變了我的世界觀和我對(duì)生活的追求，從他們身上我看到了我們肩負(fù)的責(zé)任，是他們使我認(rèn)識(shí)到，很多事情遠(yuǎn)比生活享樂更為重要，讓我始終堅(jiān)守職業(yè)道路上前進(jìn)的方向�！敖衲晡�64歲了，我能夠堅(jiān)持不懈的追求兒童白血病診療事業(yè)，和大家對(duì)我的希望是分不開的。我想感謝所有的爸爸媽媽和孩子們。”王寧玲如是說。

與白血病公益事業(yè)結(jié)下不解之緣

在王寧玲看來，兒童白血病不同于成人，通過合理、持續(xù)的治療，治愈率可達(dá)90%。正因?yàn)槿绱�，她看到那些因�(yàn)楦鞣N問題不得不放棄治療的家庭，感到非常痛心�！白鳛獒t(yī)生，我不會(huì)放棄一個(gè)孩子�！蓖鯇幜衢_始尋找任何可能的資助，打電話、寫信、甚至親自上門求助。

2009年，剛剛進(jìn)入安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院的王寧玲就牽頭成立了“安徽省生命小戰(zhàn)士會(huì)”。這個(gè)由白血病患兒、兒童白血病康復(fù)者、患兒家長、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)愛心人士以及志愿者共同組成的群體，已經(jīng)從成立時(shí)的注冊(cè)會(huì)員100多人增加到如今的1000余人。

“‘生命小戰(zhàn)士會(huì)’接力16年，大大提高了大眾對(duì)于兒童白血病的科學(xué)認(rèn)識(shí)，更讓這些孩子康復(fù)后，更好地融入正常生活�！边@個(gè)平臺(tái)幫助下，越來越多的孩子得到了救治，也滋養(yǎng)了他們成長中的幼小心靈。在大病救助和醫(yī)保政策尚未惠及兒童白血病的日子里，在王寧玲的努力下，“兒童血液病救助基金”“小天使基金”“生命小戰(zhàn)士”以及“神華公益基金”等紛紛落戶安醫(yī)大二附院。為孩子們爭取到了數(shù)額不等的“救命錢”，給上千個(gè)家庭帶去了希望。

在國家衛(wèi)健委兒童白血病專家委員會(huì)委員，安徽省著名兒童血液/腫瘤專業(yè)帶頭人王寧玲主任的不懈追求和努力下，首先開展了安徽省兒童白血病MICM分層診斷和分級(jí)治療；同時(shí)建立免疫學(xué)、病理學(xué)、影像學(xué)、分子生物學(xué)等多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)和整體性綜合治療計(jì)劃。開展再生障礙性貧血的分層治療、持續(xù)性/慢性難治性免疫性血小板減少癥的免疫分層治療、罕見病的篩查和治療。在省內(nèi)首先倡導(dǎo)并有效進(jìn)行兒童血液腫瘤多學(xué)科聯(lián)合工作模式，使兒童血液腫瘤診治從無序逐步走向系統(tǒng)化和規(guī)范化。

近年來在復(fù)發(fā)/難治性兒童血液腫瘤疾病中成功開展細(xì)胞免疫治療、精準(zhǔn)分子靶向治療、異基因造血干細(xì)胞移植治療等個(gè)體化治療技術(shù)。2020年在安徽省兒童血液腫瘤�？祁I(lǐng)域首次成功開展雙靶點(diǎn)嵌合抗原受體修飾T細(xì)胞（CAR-T）免疫治療，根據(jù)血液腫瘤全轉(zhuǎn)錄組檢測(cè)實(shí)行精準(zhǔn)分子靶向治療。科室目前造血干細(xì)胞移植治療技術(shù)覆蓋全相合、半相合、臍帶血及單倍體移植，適應(yīng)癥從傳統(tǒng)白血病、重型再生障礙性貧血擴(kuò)展至舒戴綜合征、黏多糖貯積癥（MPS）、骨髓增生異常綜合征（MDS）等罕見病。通過精準(zhǔn)預(yù)處理方案及術(shù)后排異管理，移植成功率高，為先天代謝病及難治性血液病患兒提供根治可能。王寧玲團(tuán)隊(duì)累計(jì)治愈患兒逾2000人，安徽省兒童白血病和再生障礙性貧血治療有效率分別達(dá)到90%以上和80%以上，躋身全國先進(jìn)水平。

多年來，王寧玲主任榮獲了2015年醫(yī)藥衛(wèi)生界生命英雄，2017年度公益貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)“人文醫(yī)生”，2020年全國工人先鋒號(hào)（兒科），全國第四屆“白求恩式好醫(yī)生”和“合肥好人”等榮譽(yù)。（安徽省衛(wèi)健委宣教中心）